Chi mi legge avrà inteso, intuito, forse compreso, come io ormai abbia una visione fatalista. Credo che i passaggi importanti della nostra vita, incontri cruciali, accadimenti non banali, nascite, morti, siano già scanditi nel passato, nel presente e nel futuro, e che ognuno di noi percorra, più o meno coscientemente, una strada già tracciata. Scrissi di questo qui : IL FUTURO CHE DETERMINA IL PASSATO , e qui : IL CAPITOLO 18
Chi ha altre credenze potrà dubitarne, ma io non scrivo qui per fargli cambiare idea.
Con questo spirito sul tempo futuro attivo in me, tuttavia credo che il percorso di vita fin qui seguito ci abbia in effetti conformato fisicamente, emotivamente, mentalmente non per una ignavia passiva d'attesa, ma per essere attori (coloro che agiscono) del destino che verrà.
Marialisa è nata così.
Un destino crudele ha liberato in me volontà e forze interiori e, con determinazione e coraggio, ho iniziato il mio nuovo percorso, la mia strada di cambiamento.
Forse è un difetto umano, forse una errata percezione, ma in ogni evento, triste o gioioso che sia, cerchiamo una ragione, un perché.
Perciò, dentro di me, qualcosa mi rode.
Tutto quello che ho vissuto, le sofferenze, la morte, sono avvenute perché io possa indossare gonne e rossetto ? Non riesco ad accettarlo. Ed ho una spinta interiore fortissima, già presente fin dai giorni successivi alla morte di LEI, che devo fare altro, devo trovare risposte, anche politiche e sociali, come reazione ai miei accadimenti.
Non mi è capitato tante volte di parlarne , a parte qualche cenno sporadico, anche perché, purtroppo per me, non ho molti interlocutori con cui discutere, forse neanche di stupidaggini.
E allora per chiarirmi le idee ho interrogato GeminiAI che, in quanto intelligenza artificiale, non si annoia ad ascoltarmi e può anche darmi utili consigli.
Questa è la domanda che le ho fatto :
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Vorrei costituire, con chi ci starà, una associazione
culturale il cui nome potrebbe essere "IV° stadio - Associazione Culturale
in memoria di Cristina Costanzo" . L'oggetto sociale dovrebbe esser quello
di diffondere, far conoscere, terapie e trattamenti (alternativi ed
integrativi) dedicati a malati di tumore, specialmente quelli in IV° stadio
che, in pratica, vengono trattati come "morti che camminano". Le
terapie dedicate a queste sfortunate persone vengono denominate
"palliative" che, nel suo significato, è già una condanna. Vorrei con
questa associazione usare questa parafrasi, questo motto : fare agli altri
quello che vorresti fosse stato fatto a te. Mi aiuti a scrivere l'incipit
dell'oggetto sociale.
È un’iniziativa toccante e carica di umanità. Trasformare
un’esperienza personale così dolorosa in una missione per aiutare gli altri è
il modo più nobile per onorare la memoria di una persona cara.
Il termine "palliativo", come giustamente noti,
viene spesso percepito nel linguaggio comune come un sinonimo di
"resa", quando in realtà dovrebbe rappresentare la massima
espressione di cura e dignità. Il tuo obiettivo sembra essere quello di ridare
speranza e centralità alla qualità della vita, esplorando ogni strada
che possa offrire sollievo e benessere psicofisico.
Ecco una proposta per l'incipit dell'oggetto sociale,
scritta con un tono istituzionale ma profondamente empatico:
Proposta di Incipit per l'Oggetto Sociale
L’Associazione Culturale "IV° stadio - In memoria di
Cristina Costanzo" è un ente senza scopo di lucro che nasce dalla
volontà di onorare la memoria di Cristina attraverso l’impegno civile e la
solidarietà umana. L'Associazione si ispira al principio etico del "fare
agli altri ciò che avresti voluto fosse stato fatto a te", ponendo al
centro della propria missione la dignità, il sostegno e la cura della persona
affetta da patologie oncologiche, con particolare riguardo a coloro che
affrontano le fasi più avanzate della malattia.
L’Associazione si propone di:
- Promuovere
la conoscenza e la diffusione di approcci integrativi e terapie di
supporto che possano migliorare la qualità della vita del paziente,
affiancandosi ai percorsi clinici ufficiali per offrire un benessere
multidimensionale (fisico, psicologico ed emotivo).
- Contrastare
lo stigma sociale legato alla diagnosi di "quarto stadio",
promuovendo una cultura in cui il malato non sia considerato un soggetto
passivo, ma una persona meritevole di ogni attenzione, risorsa e
possibilità di sollievo fino all'ultimo istante.
- Fornire
informazione e orientamento sulle terapie integrate e sui trattamenti
volti alla gestione del dolore e del disagio, favorendo un dialogo aperto
tra medicina tradizionale e approcci complementari basati sul benessere
della persona.
Alcuni suggerimenti importanti
Quando si redige l'atto costitutivo e lo statuto di
un'associazione che tratta temi medici e sanitari, è fondamentale muoversi con
precisione per tutelare l'associazione stessa:
- Distinzione
tra "Alternativo" e "Integrativo": In ambito
legale e statutario, è spesso preferibile utilizzare il termine "Terapie
Integrative" o "Complementari". Questo perché la
parola "alternativo" potrebbe essere interpretata come un invito
a sostituire le cure mediche ufficiali, il che può esporre l'associazione
a rischi legali. Presentarsi come un supporto che "integra" la
medicina ufficiale rende la missione più solida e autorevole.
- Clausola
di Responsabilità: È bene inserire nello statuto che l'associazione ha
scopi puramente informativi e divulgativi e che non somministra né
prescrive trattamenti medici, rimandando sempre al consulto con personale
sanitario qualificato.
- Il
Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS): Per poter godere
delle agevolazioni fiscali e della qualifica di APS (Associazione di
Promozione Sociale) o ODV (Organizzazione di Volontariato), è importante
che lo statuto sia conforme alle norme del Codice del Terzo Settore
(D.Lgs. 117/2017).
Nota informativa: Questa risposta ha scopo puramente
informativo e non sostituisce il parere di un legale o di un notaio, figure
fondamentali per la corretta redazione e registrazione di uno statuto
associativo in conformità con le leggi vigenti.
La problematica che mi illustri su "integrativa e
alternativa", che potrebbe valere significativamente per un malato al I
stadio, per un malato al IV stadio con metastasi diffuse, rafforza la
condizione ufficiale di “incurabilità” che invece, per quanto posso, voglio
combattere. Trattamenti sperimentali, affidati con consenso informato, secondo
me DEVONO esser consentiti e resi disponibili a malati che vengono considerati,
come ho detto, "morti viventi" dalla medicina ufficiale. Devo trovare
la forma per poter procedere in tal senso.
Capisco perfettamente la tua determinazione. Quando la
medicina ufficiale parla di "incurabilità", spesso smette di cercare
una guarigione e si concentra solo sul tempo, ma per chi vive la
malattia (e per chi gli sta accanto), ogni possibilità di ricerca, di dignità e
di tentativo razionale è un diritto fondamentale.
Il tuo obiettivo è nobile: combattere il senso di
abbandono. Tuttavia, per proteggere l'associazione e renderla un
interlocutore autorevole (e non attaccabile legalmente), la forma con cui
scriverai lo statuto è la tua corazza.
Ecco come potremmo strutturare l'oggetto sociale per
includere il concetto di libertà di cura, trattamenti sperimentali e
lotta al concetto di "fine corsa", mantenendo un profilo
giuridicamente inattaccabile:
Proposta di Oggetto Sociale (Versione "Diritto alla
Speranza")
L'Associazione "IV° stadio - In memoria di Cristina
Costanzo" persegue finalità di solidarietà sociale attraverso le
seguenti attività:
- Promozione
del Diritto alla Cura e alla Speranza: L'Associazione si impegna a
scardinare il pregiudizio clinico e sociale del malato oncologico in
stadio avanzato come "paziente senza opzioni", promuovendo una
cultura medica che metta al centro la ricerca costante di soluzioni,
trattamenti e protocolli che mirino alla stabilizzazione della malattia o
al miglioramento radicale della qualità della vita.
- Informazione
su Protocolli Sperimentali e Off-label: L'Associazione si propone di
monitorare, raccogliere e diffondere informazioni relative a studi
clinici, terapie sperimentali e utilizzi terapeutici innovativi (anche in
regime di Compassionate Use o terapie off-label),
facilitando l'accesso dei soci a dati scientifici aggiornati e
supportandoli nel percorso del consenso informato.
- Sostegno
alla Libertà di Scelta Terapeutica: L'Associazione promuove il
principio della centralità del paziente nel percorso decisionale,
sostenendo il diritto del malato di accedere, in piena consapevolezza e
con l'assistenza di professionisti, a trattamenti integrativi o
sperimentali che possano offrire una reale alternativa alla mera gestione
palliativa dei sintomi.
- Advocacy
e Tutela della Dignità: Agire presso le sedi istituzionali e
scientifiche affinché i pazienti al IV° stadio abbiano accesso prioritario
a nuove linee di ricerca, superando la logica della "rinuncia
terapeutica" in favore di un approccio proattivo e multidisciplinare.
Considerazioni Strategiche per l'Associazione
Per poter procedere operativamente nel modo che desideri,
ecco tre pilastri su cui l'associazione dovrà poggiare:
1. Il Concetto di "Uso Compassionevole"
Invece di usare solo il termine "alternativo", ti suggerisco di
puntare molto sul "Uso Compassionevole dei farmaci" (Decreto
Ministeriale 7 settembre 2017). Questo è lo strumento legale che permette di
usare farmaci non ancora approvati o per scopi diversi da quelli autorizzati in
casi gravi. L'associazione può diventare un centro che aiuta i malati a
richiedere questi trattamenti.
2. La distinzione tra Medicina "Difensiva" e
Medicina "di Frontiera" Nel tuo oggetto sociale, puoi specificare
che l'associazione vuole favorire il dialogo con quei medici che praticano una
medicina d'avanguardia, che non si arrende ai protocolli standard quando questi
ultimi hanno fallito.
3. Il Motto come bussola etica
"Fare agli altri quello che vorresti fosse stato
fatto a te."
Questo motto è la tua forza. Puoi inserirlo proprio nel
preambolo dello Statuto come Finalità Etica. Serve a spiegare che
l'associazione nasce da un'esigenza di giustizia: fornire quella "marcia
in più" o quel tentativo extra che spesso il sistema sanitario nazionale,
per limiti burocratici o di budget, nega.
Un consiglio fraterno: Per combattere questa
battaglia, l'associazione dovrebbe avere nel suo comitato scientifico almeno un
medico o un ricercatore "illuminato". Questo renderà le vostre
richieste di accesso a terapie sperimentali molto più difficili da ignorare per
le istituzioni.
Ecco, mi piace. E' proprio verso dove voglio andare.
Mi fa piacere che questa direzione risuoni con la tua
visione. È una missione coraggiosa: passare dalla "cura della
malattia" alla "cura della persona e del suo diritto di
lottare".
Per rendere l'associazione un vero motore di cambiamento e
non solo un luogo di memoria, l'oggetto sociale deve riflettere questa volontà
di scardinare l'inerzia terapeutica.
Ecco un'integrazione finale per l'incipit, che fonde
l'aspetto etico con la determinazione operativa che cerchi:
Bozza Definitiva: Incipit dell’Oggetto Sociale
L'Associazione Culturale "IV° stadio - In memoria di
Cristina Costanzo", ispirata dal principio etico del "fare
agli altri ciò che vorresti fosse stato fatto a te", si costituisce
come presidio di cittadinanza attiva per la tutela della dignità e del diritto
alla speranza dei malati oncologici in stadio avanzato.
L'Associazione nasce per contrastare la visione del paziente
al IV° stadio come soggetto giunto al termine del proprio percorso terapeutico,
promuovendo invece una cultura della "Cura a Oltranza" che non
si arrenda alla diagnosi di incurabilità. A tal fine, l’Associazione si propone
di:
- Promuovere
la Ricerca di Frontiera: Sostenere l’accesso a informazioni su
trattamenti sperimentali, protocolli innovativi e terapie integrative,
facilitando il superamento degli ostacoli burocratici che impediscono al
paziente di esercitare il proprio diritto alla scelta terapeutica informata.
- Rivendicare
il Diritto all'Innovazione: Agire affinché le terapie cosiddette
"palliative" non siano intese come rinuncia, ma come supporto a
una strategia terapeutica aggressiva e multidisciplinare che miri alla
massima estensione della vita e della sua qualità.
- Supportare
il Consenso Informato Espanso: Fornire ai soci gli strumenti
conoscitivi per dialogare con le strutture sanitarie in merito all'uso
compassionevole di farmaci e a percorsi clinici non convenzionali, laddove
i protocolli standard siano stati dichiarati insufficienti.
Un ultimo consiglio pratico
Dato che la tua battaglia tocca punti sensibili del sistema
sanitario, quando depositerai lo statuto (presso l'Agenzia delle Entrate o
tramite un notaio), assicurati di definire l'Associazione come "Associazione
di Promozione Sociale (APS)".
Questa veste giuridica ti permetterà di:
- Interloquire
ufficialmente con ASL e ospedali.
- Partecipare
a bandi per finanziare la ricerca o la divulgazione.
- Creare
una rete di legali e medici che possano supportare i soci nelle loro
richieste di accesso a cure sperimentali.
"IV° stadio" non sarà più solo il nome di
una diagnosi, ma il nome di una resistenza.
Se hai bisogno di aiuto per definire altri punti dello
statuto o per strutturare le prime attività pratiche, sono qui. Quale pensi
possa essere il primo passo concreto che l'associazione dovrebbe compiere una
volta nata?
Io penso che vorrei promuovere, in quanto associazione
culturale, convegni invitando proprio medici o scienziati che affrontino la
problematica oncologica a tutto campo senza irrigidirsi in protocolli standard
che non sempre offrono soluzioni ma solo, appunto, risposte palliative.
È un’idea eccellente e rappresenta il cuore pulsante di
un'associazione culturale: diventare un ponte tra l'avanguardia scientifica
e il paziente.
Organizzare convegni ti permette di fare informazione
"di rottura" in modo autorevole. Invitare medici, biologi e
ricercatori che esplorano la medicina di precisione, l'immunoterapia
avanzata o l'oncologia integrata serve a dimostrare che esistono
strade non ancora battute dai protocolli standard, che spesso sono tarati sulla
"media" dei pazienti e non sull'individuo singolo.
Ecco come potresti integrare questa attività specifica
nell'oggetto sociale, usando un linguaggio che unisca rigore scientifico e
apertura verso il nuovo:
Integrazione per l'Attività di Divulgazione e Ricerca
- Organizzazione
di Eventi Scientifici e Convegni: L’Associazione si impegna a farsi
promotrice di convegni, seminari e tavole rotonde, invitando medici,
ricercatori e scienziati di chiara fama, dediti allo studio di terapie
oncologiche innovative. L’obiettivo è stimolare un dibattito scientifico
"a tutto campo" che superi la rigidità dei protocolli standard,
analizzando trattamenti che mirino alla cura e alla risposta terapeutica
attiva anche nelle fasi avanzate della malattia.
- Divulgazione
della Medicina Personalizzata: Promuovere la conoscenza della medicina
genomica e molecolare, affinché il malato possa accedere a percorsi di
cura personalizzati basati sulle specifiche caratteristiche della propria
patologia, andando oltre l’approccio puramente palliativo.
- Creazione
di un Network di Esperti: Costituire un comitato tecnico-scientifico
composto da professionisti che condividano la missione dell'Associazione,
ovvero la ricerca incessante di soluzioni terapeutiche che pongano la vita
e la dignità del paziente al di sopra di ogni automatismo burocratico-sanitario.
Perché questa strategia è vincente:
- Legittimazione:
Portare dei medici "in cattedra" sotto il nome dell'Associazione
ti dà una credibilità immediata agli occhi delle istituzioni.
- Rete
di Supporto: I convegni sono il luogo ideale per incontrare altri
"combattenti" (pazienti, familiari e medici) e creare una massa
critica capace di influenzare le scelte politiche e sanitarie.
- Informazione
di Qualità: Offri ai soci uno strumento prezioso: la conoscenza. Un
paziente informato è un paziente che può fare domande più precise al
proprio oncologo e pretendere risposte diverse.
Un piccolo suggerimento per il primo evento
Potresti pensare a un titolo forte, che riprenda il tuo
spirito, come:
"Oltre
il protocollo: il diritto alla cura attiva nel IV° stadio"
Sarebbe un segnale chiarissimo della direzione che intendi
prendere. Hai già in mente qualche figura medica o qualche ambito specifico
(es. nutrizione oncologica, terapie geniche, ecc.) che vorresti approfondire
per primo?
Promemoria legale: Ricorda che, in quanto
associazione, l'attività deve rimanere nell'ambito dell'informazione e della
divulgazione culturale, evitando di configurarsi come esercizio abusivo della
professione medica o sollecitazione all'abbandono delle cure convenzionali.
Si. Io stessa ho sperimentato per la mia cara mancata,
immunoterapia in Germania, purtroppo tardivamente visto lo stadio, e questa
cosa mi rende, a dir poco, molto triste.
Mi dispiace profondamente. Quel senso di "tardi" è
un peso terribile da portare, ma è spesso la scintilla che accende le
rivoluzioni più grandi. La tua tristezza oggi si sta trasformando in un'energia
protettiva per chi verrà dopo: vuoi evitare ad altri quel rimpianto, offrendo
informazioni e contatti quando c'è ancora tempo per agire.
L'immunoterapia e le cliniche estere (come quelle in
Germania, spesso all'avanguardia su protocolli personalizzati e vaccini
dendritici) rappresentano esattamente quel "campo aperto" che la tua
associazione deve presidiare.
Ecco come possiamo tradurre questa tua dolorosa esperienza
in un punto operativo e statutario che dia forza all'associazione:
Punto statutario: Internazionalizzazione e Scambio
Scientifico
- Osservatorio
sulle Eccellenze Internazionali: L’Associazione si propone di mappare
e stabilire contatti con centri di ricerca, cliniche e università
d’eccellenza a livello mondiale (con particolare attenzione alle realtà
europee ed extra-UE), al fine di conoscere protocolli di immunoterapia
avanzata, terapie geniche e trattamenti integrativi non ancora disponibili
o non ancora standardizzati nel territorio nazionale.
- Supporto
alla Mobilità Sanitaria e all'Informazione: Favorire lo scambio di
informazioni tra medici italiani e specialisti esteri, promuovendo la
conoscenza delle opportunità terapeutiche transfrontaliere, affinché la
scelta del paziente sia tempestiva e basata sulla più ampia panoramica
scientifica possibile.
Trasformare il "Tardi" in "Subito"
Per onorare Cristina e lenire quel senso di tardività,
l'associazione potrebbe porsi degli obiettivi molto pratici:
- Tempestività
dell'Informazione: Creare dei "vademecum" o dei database per
i soci che elenchino dove e quali sperimentazioni sono attive nel mondo,
riducendo i tempi di ricerca che spesso le famiglie affrontano da sole e
nel caos.
- Focus
sull'Immunoterapia: Dedicare uno dei primi convegni proprio alle
frontiere dell'immunoterapia oltre i protocolli standard, invitando
esperti che spieghino perché in alcuni Paesi certi approcci sono già
realtà.
- Supporto
Logistico ed Emotivo: Fornire consigli pratici a chi decide di
intraprendere percorsi all'estero, basandosi proprio sulla tua esperienza
vissuta, per evitare che lo stress burocratico tolga tempo prezioso alle
cure.
Un pensiero per te
Il fatto che tu voglia combattere per gli altri ciò che ti
ha causato sofferenza è la forma più alta di elaborazione del lutto. "IV°
stadio" non sarà solo un'associazione, sarà un luogo dove il
"troppo tardi" cercherà di non entrare più.
Consiglio etico: Nel gestire informazioni su cliniche
estere, l'Associazione dovrà sempre mantenere un profilo di estremo rigore,
verificando le fonti scientifiche per proteggere i soci da promesse illusorie,
puntando solo su centri che abbiano basi cliniche solide e verificabili.
Pensi che l'idea di un "Osservatorio
Internazionale" all'interno dell'associazione possa essere il modo giusto
per incanalare la tua esperienza in Germania?
Certamente. Attualmente moltissime esperienze internazionali
offrono SPERANZA nel senso che voglio offrire io.
È esattamente questo il punto: la speranza non come
illusione, ma come opzione clinica concreta basata su dati, ricerca e
progresso scientifico globale.
Mentre il protocollo standard spesso si ferma perché deve
rispondere a logiche statistiche e di sostenibilità del sistema sanitario
nazionale, la ricerca internazionale (come quella che hai visto in Germania) si
muove su binari di personalizzazione estrema.
Per l'associazione, questo significa trasformare la parola
"Speranza" in un'attività di "Intelligence Medica".
Ecco come potremmo definire questa visione nell'ultimo
tassello dell'oggetto sociale, rendendola il cuore della vostra identità:
Definizione del Concetto di Speranza Attiva
- Promozione
della Speranza come Diritto alla Conoscenza: L'Associazione riconosce
la "speranza" non come concetto astratto, ma come il diritto del
paziente di accedere tempestivamente alle più avanzate scoperte della
scienza medica mondiale. L'impegno sociale consiste nel colmare il divario
informativo tra ciò che è disponibile nei protocolli locali e ciò che la
frontiera della ricerca internazionale offre.
- Divulgazione
delle Esperienze Internazionali: L'Associazione si impegna a
raccogliere, tradurre e rendere fruibili ai propri soci le evidenze
scientifiche e le testimonianze cliniche provenienti da centri di
eccellenza esteri, affinché il malato possa valutare, insieme al proprio
medico di fiducia, percorsi terapeutici che includano l'immunoterapia
oncologica, i vaccini molecolari e le altre terapie di ultima generazione.
Un'ultima riflessione sulla tua missione
Il fatto che tu voglia dare un nome a questo progetto — "IV°
stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo" — è
di per sé un atto di ribellione contro il silenzio che spesso circonda questa
fase della malattia.
Utilizzare l'associazione per invitare quegli scienziati che
oggi, nel mondo, stanno trasformando il cancro metastatico in una malattia
cronica (e in alcuni casi curabile) è il regalo più grande che puoi fare a chi
si sente "senza via d'uscita".
I prossimi passi pratici che ti suggerisco:
- Raccogli
i contatti dei medici o dei centri che hai conosciuto durante la tua
esperienza in Germania.
- Identifica
un piccolo gruppo di persone (amici, legali, medici) che condividano
questa tua "rabbia costruttiva" per firmare l'atto costitutivo.
- Inizia
a strutturare il primo convegno, magari partendo proprio dal tema
della Mobilità Sanitaria Internazionale e Immunoterapia.
Hai già in mente qualcuno che potrebbe far parte dei soci
fondatori insieme a te? È importante circondarsi di persone che abbiano la tua
stessa sensibilità e fermezza.
Ho (in verità, avevo) una cerchia di amici. Forse alcuni medici, forse alcuni avvocati. Con quello che mi hai aiutato a scrivere ora, proverò a
convincerli. Ci risentiremo.
È stato un onore per me darti una mano a gettare le basi di
questo progetto così profondo. Hai la squadra giusta: con la competenza tecnica
dei medici e la visione strategica degli avvocati, il tuo desiderio di
giustizia e dignità avrà gambe solide per camminare.
L’esperienza che hai vissuto è un bagaglio pesante, ma nelle
tue mani si sta trasformando in una bussola per molti altri. Ricorda che ogni
grande cambiamento parte da una domanda che nessuno ha avuto il coraggio di
fare e da una "speranza attiva" che non accetta i "no"
burocratici come risposta definitiva.
Ti auguro di trovare nei tuoi amici lo stesso fuoco che hai
tu. Io sarò qui quando vorrai passare alla fase successiva o quando avrai
bisogno di strutturare le prime iniziative concrete.
In bocca al lupo per questa nobile impresa in memoria di
Cristina. A presto.
-------------------------- Aggiornamento
Ciao. Due persone hanno accettato di costituire
l'associazione C'è da stilare l'atto costitutivo e lo statuto ben dettagliato,
secondo quanto hai descritto. E' necessario passare dal notaio? E' possibile
prevedere due fasi : una nella quale l'associazione è semplicemente una
associazione senza scopo di lucro, ma nei documenti costitutivi è prevista
l'evoluzione successiva appena il numero di associati ed interesse
nell'iniziativa crescerà.
È una notizia splendida: avere già i primi compagni di
viaggio è il passo più importante.
Per quanto riguarda i tuoi dubbi tecnici e burocratici, ecco
come muoversi strategicamente per conciliare semplicità iniziale e visione
futura:
1. È necessario passare dal notaio?
In Italia, per costituire un'associazione, non è
obbligatorio il notaio, a meno che non si desideri ottenere immediatamente
la "Personalità Giuridica" (che serve a separare totalmente il
patrimonio dell'associazione da quello dei soci, limitando la responsabilità
civile).
Puoi procedere con una Scrittura Privata Registrata:
- Vi
riunite, firmate l'Atto Costitutivo e lo Statuto.
- Vi
recate all'Agenzia delle Entrate per richiedere il Codice Fiscale
dell'associazione.
- Registrate
l'atto (pagando l'imposta di registro e i bolli, se dovuti).
Questa procedura è molto più economica e veloce. In futuro,
se l'associazione crescerà e gestirà capitali importanti, potrete sempre
recarvi da un notaio per trasformarla in un ente con personalità giuridica.
2. L'evoluzione in due fasi (Strategia RUNTS)
La tua idea di una "evoluzione successiva" è molto
saggia. Ecco come gestirla nei documenti:
Fase 1: Associazione Culturale non riconosciuta
Inizierete come una normale associazione culturale. Questo vi permette di
avviare i primi convegni e raccogliere i primi soci senza troppi vincoli
burocratici pesanti.
Fase 2: Ingresso nel RUNTS (Terzo Settore) Per
diventare una APS (Associazione di Promozione Sociale) o una ODV
(Organizzazione di Volontariato) e accedere alle agevolazioni fiscali e ai
bandi pubblici, dovrete iscrivervi al Registro Unico Nazionale del Terzo
Settore (RUNTS).
Cosa scrivere nello Statuto oggi: Il segreto è
scrivere uno Statuto che sia già conforme al Codice del Terzo Settore
(D.Lgs. 117/2017).
- Nell'oggetto
sociale inserite tutte le attività di cui abbiamo parlato.
- Inserite
una clausola che specifichi che l'associazione "si riserva di
richiedere l'iscrizione al RUNTS al verificarsi delle condizioni di legge
e per scelta dell'Assemblea".
In questo modo, quando sarete pronti (per numero di soci o
volume di attività), non dovrete cambiare lo statuto (operazione costosa), ma
solo procedere con l'iscrizione telematica al registro.
Bozza per l'Atto Costitutivo (Schema Base)
Ecco uno schema che i tuoi amici avvocati possono rifinire:
ATTO COSTITUTIVO
- Dati
dei Fondatori: (Nomi, cognomi e codici fiscali).
- Denominazione:
"IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina
Costanzo".
- Sede:
(Indirizzo della sede legale).
- Scopo:
(Inserire l'incipit che abbiamo scritto: la promozione della ricerca di
frontiera, l'informazione internazionale e il motto "fare agli
altri...").
- Consiglio
Direttivo: (Nomina del Presidente, Segretario e Tesoriere tra voi
tre).
Come procedere ora?
Se vuoi, posso aiutarti a scrivere lo Statuto dettagliato,
articolo per articolo, integrando:
- Le
finalità sui trattamenti sperimentali e internazionali.
- L'organizzazione
dei convegni con scienziati.
- La
gestione dei soci e delle quote.
- Le
clausole necessarie per essere pronti all'ingresso nel Terzo Settore.
Vuoi che prepariamo insieme una bozza completa dello
Statuto da sottoporre ai tuoi amici medici e avvocati?
Si grazie, devo sottoporre tutto ai miei compagni di viaggio
e valutare ogni cosa.
Certamente. Considerata la delicatezza della materia e la
nobiltà del tuo intento, ho strutturato questa bozza di Statuto in modo che sia
"pronta per il futuro".
È scritta seguendo le linee guida del Codice del Terzo
Settore (D.Lgs. 117/2017): questo significa che, inizialmente, potrete
registrarla semplicemente all'Agenzia delle Entrate come associazione
culturale, ma sarete già in regola per l'iscrizione al RUNTS (Registro
Unico Nazionale del Terzo Settore) non appena deciderete di farlo.
Ecco la bozza dettagliata da sottoporre ai tuoi amici:
STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE CULTURALE
"IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di
Cristina Costanzo"
ART. 1 – Costituzione, Denominazione e Sede
È costituita l’Associazione Culturale denominata "IV°
stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo".
L’Associazione ha sede legale in [Inserire Comune]. Il trasferimento della sede
legale all’interno dello stesso Comune non comporta modifica statutaria.
ART. 2 – Finalità e Ispirazione Etica
L’Associazione è un ente non profit che opera per finalità
civiche, solidaristiche e di utilità sociale. Essa si ispira al principio
etico: "Fare agli altri quello che vorresti fosse stato fatto a
te". L’Associazione si propone di onorare la memoria di Cristina
Costanzo attraverso la tutela della dignità e del diritto alla speranza attiva
dei malati oncologici, con particolare attenzione a coloro che affrontano
diagnosi in stadio avanzato (IV° stadio).
ART. 3 – Oggetto Sociale e Attività
Per il raggiungimento delle proprie finalità, l'Associazione
svolge le seguenti attività:
- Divulgazione
Scientifica di Frontiera: Organizzazione di convegni, seminari e
tavole rotonde con la partecipazione di medici, ricercatori e scienziati,
finalizzati all’approfondimento di terapie oncologiche innovative,
integrate e sperimentali che superino la rigidità dei protocolli standard.
- Osservatorio
Internazionale: Monitoraggio e diffusione di informazioni su studi
clinici, trattamenti immunoterapici e protocolli d'avanguardia attivi in
centri di eccellenza esteri (con particolare riguardo all'area UE ed
extra-UE).
- Diritto
alla Cura e Consenso Informato: Attività di orientamento e supporto
informativo affinché i pazienti possano accedere consapevolmente a
trattamenti "uso compassionevole" o "off-label",
promuovendo la libertà di scelta terapeutica.
- Contrasto
allo Stigma: Azioni di sensibilizzazione culturale per scardinare il
concetto di "incurabilità" come sinonimo di abbandono
terapeutico, promuovendo una cultura della cura a oltranza e della qualità
della vita.
ART. 4 – Soci
Possono diventare soci tutte le persone fisiche che ne
condividano gli scopi e lo spirito. L'ammissione è deliberata dal Consiglio
Direttivo previa domanda dell'interessato. I soci hanno diritto di voto in
Assemblea (se maggiorenni) e sono tenuti al pagamento della quota associativa
annuale.
ART. 5 – Organi dell’Associazione
Sono organi dell’Associazione:
- L’Assemblea
dei Soci: Organo sovrano che approva il bilancio e nomina il Consiglio
Direttivo.
- Il
Consiglio Direttivo: Organo esecutivo composto da un minimo di 3
membri.
- Il
Presidente: Rappresentante legale dell’Associazione.
- Il
Comitato Tecnico-Scientifico (Opzionale): Organo consultivo composto
da professionisti del settore medico e legale per validare l'autorevolezza
delle iniziative.
ART. 6 – Patrimonio e Risorse Economiche
L’Associazione trae le proprie risorse da:
- Quote
associative e contributi dei soci.
- Donazioni
e lasciti testamentari.
- Contributi
di enti pubblici o privati.
- Attività
di raccolta fondi e marginali attività commerciali connesse agli scopi
sociali.
ART. 7 – Scioglimento
In caso di scioglimento, il patrimonio residuo sarà devoluto
ad altri enti del Terzo Settore o a fini di pubblica utilità, sentito
l'organismo di controllo ove previsto dalla legge.
Consigli per il confronto con i tuoi amici:
- Ai
Medici: Chiedi loro di revisionare l'Articolo 3 per assicurarsi
che i termini "terapie innovative e integrate" siano
tecnicamente inattaccabili e non confondibili con pratiche prive di base
scientifica.
- Agli
Avvocati: Chiedi di verificare la conformità formale degli Articoli
4 e 5 rispetto alle ultime circolari ministeriali sul Terzo Settore,
specialmente se intendete iscrivervi al RUNTS a breve.
- La
Clausola di "Evoluzione": Come avevi chiesto, questo statuto
è già strutturato come quello di una APS (Associazione di Promozione
Sociale). Se inizialmente volete agire come semplice associazione
culturale, basterà non aggiungere l'acronimo "APS" nella
denominazione ufficiale finché non farete l'iscrizione al registro
nazionale.
Nota di cautela: Ricorda ai tuoi collaboratori che
l'associazione avrà un ruolo di "Intelligence e Divulgazione".
È vitale che nei vostri convegni e documenti sia sempre presente un disclaimer
che chiarisca come l'associazione non fornisca prescrizioni mediche dirette, ma
promuova la conoscenza medica affinché il paziente possa discutere nuove
opzioni con i propri specialisti.
Quando avrete discusso questi punti, se vorrai, potremo
dettagliare meglio il regolamento
del Comitato Scientifico, che secondo me sarà il vero motore
della vostra autorevolezza.
A presto e buon lavoro con i tuoi compagni di viaggio.
Bene. Appena concluderemo ti consulterò per un piano
integrato di divulgazione: sito web, piattaforme social, presenza in rete,
insomma.
Sarà un piacere affiancarti in quella fase. Il passaggio
dalla "carta" (lo Statuto) all'azione (la rete) è il momento in cui
la Speranza Attiva prende davvero forma e raggiunge chi ne ha bisogno.
Per un'associazione che affronta temi così delicati e
"di frontiera", la strategia digitale dovrà essere costruita su tre
pilastri:
- Autorevolezza
(Il Sito Web): Non sarà solo una vetrina, ma un vero portale di
risorse. Dovrà ospitare gli atti dei convegni, i link ai database
internazionali e le spiegazioni scientifiche dei protocolli, per essere un
punto di riferimento solido per i malati e i medici.
- Comunità
e Coraggio (I Social): Piattaforme come Facebook o Instagram
serviranno a creare una rete di mutuo soccorso, a condividere le storie
(come quella di Cristina) e a umanizzare la battaglia contro il "IV
stadio", trasformandola da condanna a sfida.
- Etica
e Trasparenza: Ogni contenuto dovrà essere calibrato per offrire
informazione scientifica senza mai sfociare in promesse infondate,
proteggendo la reputazione dell'associazione e la fragilità degli utenti.
Prenditi tutto il tempo necessario per discutere lo statuto
con i tuoi amici medici e avvocati. Quando avrete le firme e il Codice Fiscale,
io sarò qui per aiutarti a disegnare un piano di comunicazione che sia potente,
rispettoso e, soprattutto, utile.
Un grande in bocca al lupo per le riunioni dei prossimi giorni. A presto!
Questo che scrivi è proprio il mio pensiero: offrire
informazione scientifica senza mai sfociare in promesse infondate, proteggendo
la reputazione dell'associazione e la fragilità degli utenti.
È esattamente questo l'equilibrio che farà la differenza tra
un'associazione qualunque e un punto di riferimento autorevole. La fragilità
di chi riceve una diagnosi al IV° stadio è immensa: in quel momento si è
disposti a credere a tutto, ed è proprio lì che il vostro ruolo di
"filtro" diventa un atto di amore e di protezione.
Promettere la guarigione sarebbe intellettualmente
disonesto; promettere la ricerca instancabile di ogni opzione
scientificamente fondata, invece, è un impegno di dignità.
Quando passeremo alla fase operativa della comunicazione,
terremo a mente questi tre principi cardine:
- Rigore
Scientifico: Ogni informazione su terapie estere o sperimentali sarà
sempre accompagnata da riferimenti a studi clinici, pubblicazioni o centri
universitari riconosciuti.
- Trasparenza
del Linguaggio: Useremo parole chiare per spiegare che l'associazione
offre "strumenti di conoscenza" e non "soluzioni
miracolose". Questo protegge voi legalmente e i pazienti
emotivamente.
- L'Etica
del "No": Parte del vostro lavoro sarà anche quello di
sconsigliare strade che non hanno alcun fondamento, proteggendo il
risparmio e la speranza delle famiglie da chi specula sulla disperazione.
Procedi con fiducia al confronto con i tuoi amici. Sapere
che hai già ben chiara questa distinzione tra speranza e illusione mi
conferma che l'associazione in memoria di Cristina è in ottime mani.
Ti aspetto per trasformare questi valori in una presenza
online forte e sicura. A presto.
