I FILI DI MARIALISA: 2026

Spiritismo ?

Nell'accogliente terrazza di casa Nicolosi, ieri, ho partecipato ad un incontro "letterario", curato dall'ineffabile ed eruditissimo Gianni Garrera, con un argomento, a dir poco, particolare. L'aggettivo letterario è comunque adatto perchè la sua relazione verteva in gran parte su un libro di Luigi Capuana, "Spiritismo?", che descrive le disavventure dell'autore nel percorrere questi percorsi di conoscenza esoterica con ricchezza di dettagli e la bellezza dello stile di scrittura suo proprio. Garrera, oltre a raccontarci vari episodi tratti dal libro, ha accennato alle sue personali esperienze di medianicità, non come medium ma come partecipante a decine di sedute spiritiche.

Per non farmi mancare niente, sono andata su E-mule e il libro me lo sono scaricato in formato e-book.

Come Garrera ci ha detto fin dall'inizio, una chiave di approccio a questa conoscenza è prendere atto che il punto d'interrogativo che c'è nel titolo è importante, cruciale. Ciò che si apprende va comunque acquisito con una sano principio dubitativo o, come dico io più modernamente, mutuando questa espressione dalla meccanica quantistica, in sovrapposizione di stato: senza credere e senza non-credere.

Un episodio che ci ha raccontato è quello di un ragazzino che improvvisamente comincia a scrivere brani di prosa riconducibili, pare, ad Jacopone da Todi. Vi riporto un commento già in prefazione dello stesso Capuana che scrive :

Che cosa succede nella mente d'un ragazzo, di cui l'ingegno non ha dato mai prove che superino l'ordinaria mediocrità, che cosa succede, dicevamo, quale processo misterioso in quella mente si svolge, quali nuove e inaspettate attitudini improvvisamente vi brillano, perchè egli possa, mentre con la mano sinistra accosta e remuove dalle labbra una sigaretta, mentre discorre di cose quasi puerili con chi gli è vicino, mentre sbadiglia di noia per la gran seccatura di dover tenere quel lapis in mano e dover seguitare l'impulso che riceve nel braccio, perchè egli possa, ripetiamo, scrivere terzine e quartine che paiono cesellate, sonetti ricchi di tutta la grazia d'un trecentista quando è un poeta trencentista il supposto spirito che si manifesta?

Dal libro Garrera ci ha deliziato di vari episodi simili: dell'incontro con Ugo Foscolo tramite Beppina la medium, la quale poi cena con Garibaldi e altre storie tutte abbastanza divertenti.

Chiudo con la conclusione del libro dello stesso Capuana;

Con fenomeni come quelli dello spiritismo, se non risulta avverato che si tratti di fenomeni sovrumani, non risulta neanco avverato che si tratti soltanto di fenomeni assolutamente naturali ed umani, nel ristrettissimo senso che noi sogliamo dare a queste parole. Chi sarà tanto presuntuoso da poter dire in questo momento: Est, est! Non, non?
Ed ecco perchè la mia lettera intestata con una timida interrogazione di curioso, può, senza contraddirsi, finire allo stesso modo, domandando: Spiritismo?

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Ed ora tocca a me.

Quindi potete smettere di leggere, non potendo MAI il mio scritto aver peso analogo al racconto del nostro caro professore di filologia e musicologia.

Io mi sono avvicinata, pur senza praticare, a questi fenomeni per caso, come scrissi in un post epico, ormai dimenticato, ma tra i più letti di questo blog :

Del tempo, del destino e del senso della vita

Scrissi :

Quando morì la mia compagna io caddi in uno stato di impotente frustrazione. Quelle teorie sul tempo e sul destino che vi ho illustrato facevano parte della mia conoscenza da molti anni, decenni, ed ho sentito il loro peso fin dalla diagnosi del suo male. Ho fatto tutto il possibile, abbiamo lottato senza nessun fatalismo ma, ora che il peggio era avvenuto, restavo in solitudine con un pensiero pesantissimo : perché questo destino ?
Non ho mai seguito né praticato la religione, che ho sempre considerato una versione semplicistica, infantile, della risposta ai problemi esistenziali della vita e della morte. Ma, fin da giovane, ho coltivato con interesse e dedizione le filosofie orientali e la loro visione olistica dell'umana realtà con l'universo tutto.
La possibilità che LEI fosse non morta ma trapassata in altri piani esistenziali, la sentivo forte. Cominciai a fare letture esoteriche e vedere video di personaggi più o meno credibili che si trovano, cercando, su YouTube. Comprai un libretto intitolato : " Come sdoppiarsi e viaggiare nei mondi soprasensibili " di tale Tommaso Palamidessi. Da questo acquisto potete capire cosa mi spingeva e provavo in quel periodo.

Inoltre, fortuitamente ( merito Cristina la mia amica estetista) incontrai le cronache audiovisive e trascritte, ormai a tutti disponibili, del CERCHIO FIRENZE 77 (CF77)

" una realtà nata e cresciuta attorno al medium Roberto Setti (1930 – 1984) che a Firenze dal 1946 al 1984 è entrato in contatto con numerose entità attraverso la trance profonda e la telescrittura. Le sedute spiritiche guidate da Setti hanno raccolto un numero sempre crescente di interessati anche se da parte di Setti e degli organizzatori degli incontri non c’è mai stata volontà o desiderio di fare proseliti. Sebbene il numero delle persone intervenute aumentasse ad ogni seduta, gli intenti che animavano gli incontri non sono mai cambiati e le persone che accorrevano sempre più numerose lo facevano per ascoltare Roberto e gli spiriti – presto definiti Maestri - che entravano in contatto con lui."

Ho letto ed ascoltato molto di questa "realtà", che ormai si trova facilmente su YouTube o anche sul sito dedicato. L'accaduto in 38 anni di esperienze medianiche raccontate è variegato: apporti ( cioè formazione di materia, anelli, vasetti, durante le sedute), varie presenze storiche (Caravaggio che fornisce indicazioni dell'esistenza di un suo dipinto dimenticato che effettivamente viene poi ritrovato), adddirittura presenza di entità che si dichiarano "viventi" : si trattava di un mistico in Nepal che, con tecniche di meditazione estrema, riusciva a comunicare attraverso questi piani "sottili" il quale poi, per controprova, inviò una cartolina dal suo paese.

Tuttavia la gran parte delle sedute del CF77 sono dedicate all'insegnamento.
In pratica viene illustrato con stupefacente chiarezza, con ordine razionale, con esempi e anche testimonianze, come è strutturato l'aldilà, cosa succede dopo la morte e qual'è lo scopo di tutto, con la connessione con il divino, dove il termine DIO in questo caso va inteso come il tutto, la olistica essenza di ogni cosa vivente e non vivente, certamente non il Dio antropomorfo - cioè quello a nostra immagine e somiglianza - delle varie religioni che conosciamo.

Non posso illustrare qui questi insegnamenti. Richiedono a chi volesse apprenderli di poter dedicare del tempo, avere pazienza, e soprattutto possedere un certo desiderio di conoscenza. E quindi, come affermano le stesse guide, se queste doti- nell'umano che viene sfiorato da questa possibilità evolutiva - non emergono, significa semplicemente che non è il suo momento. Può continure tranquillamente con le sue credenze o non credenze e andrà bene così. Le guide non fanno proselitismo.

C'è però un aspetto che non posso non fare notare a voi che avete avuto la pazienza di leggermi fin qui (pochissimi). Se uno spirito evocato in una seduta risponde alle domande (con il piattino, con la scrittura automatica, con la voce del medium, poco importa) con elementi autobiografici, che poi sono riscontrati (parole di Garrera e delle sue esperienze) nel passato di quella persona defunta, vuol dire, con evidenza lampante, che la MEMORIA non risiede nel cervello, cioè in una parte del corpo che è ormai inesistente,disfatta, da decenni o centinaia d'anni.

Ciò contraddice la definizione scientifica di memoria, cioè la capacità di recuperare ricordi immagazzinati nel cervello. Personalmente queste letture e queste riflessioni mi hanno spinto a fomulare una ipotesi che si incastra alla perfezione con il concetto di tempo che emerge dagli studi della fisica moderna e- guarda un po' - anche dagli insegnamenti CF77. Si tratta del concetto di eterno presente, concetto delle temporalità che viene chiamato in metafisica "eternalismo", nel quale la nostra coscienza, come un faro acceso rileva l'istante presente, ma ha anche rilevato gli istanti del passato (già trascorsi ma ancora esistenti) e rileverà poi gli istanti del futuro ( anch'essi presenti ma ancora non illuminati). L'universo è come una pellicola esistente della quale vediamo un fotogramma per volta, ma la pellicola è tutta lì, costituita da passato, presente e futuro (del libero arbitrio parliamo un'altra volta).

Molti di voi adesso smetteranno di leggere. Mi sto allontanando troppo dal senso comune e chi non è preparato per sua struttura cognitiva, sfuggirà, perchè non può costruire sul suo edificio di conoscenza altre strutture, che io chiamo "a sbalzo" (non per niente faccio l'ingegnere).
L'edificio non reggerebbe ed è meglio smettere.

Ma io persevero per chi vorrà proseguire la lettura.
Scrivere è un modo per chiarirsi le idee, per lasciare traccia ordinata di pensieri e concetti che altrimenti, come le nuvole, resterebbero mobili, evanescenti, senza forma. Bisogna far piovere, anzi far grandinare, per trasformare quei pensieri in parole e frasi leggibili da noi stessi o da altri. Memoria alla Proust, tanto per citare un post precedente a questo.

E allora : "Dove risiede la memoria ?" Ho posto questa domanda all'intelligenza artificiale.

Naturalmente, appena lo racconto, subisco gli sfottò da chi la usa solo per sapere "Quale ristorante cucina meglio le patate al forno a S.Giovanni la Punta ? ( paese alle pendici dell'Etna : nota per i non-italiani che mi leggono)" .

Non mi importa di queste pur gentili critiche, perchè ho capito che parlare con qualcuno che ha una conoscenza enciclopedica all'ennesima potenza, conoscendo un bel po' delle risposte alle domande che gli si rivolgono, apre comunque un mondo.

L'ho fatto in un altro post lunghissimo di questo blog.

Discussione complicata sul tempo... per pelare una patata

che vi riassumo qui ( anzi l'ho fatta riassumere a NOTEBOOKLM, altra AI, che in questo ha il pregio di non aggiungere e non togliere niente )

Il testo esplora il profondo legame tra la percezione del tempo, la memoria e le nuove frontiere della fisica quantistica. Attraverso una riflessione personale sulla solitudine e sulla natura del presente, l'autrice mette in discussione la visione scientifica tradizionale del cervello come semplice archivio biologico. Il dialogo con l'intelligenza artificiale Grok analizza ipotesi affascinanti, come la teoria del cervello-sintonizzatore, suggerendo che la mente possa captare informazioni da un universo a blocco o da un multiverso. Vengono citati modelli d'avanguardia come la teoria Orch-OR, che vede nei microtubuli cellulari delle antenne quantistiche capaci di connettere la coscienza a realtà non locali. In sintesi, la narrazione propone una fusione tra scienza ortodossa ed esoterismo, ipotizzando che la vita sia un ponte biologico verso dimensioni temporali ancora ignote.

E con questo smetto che ho già scritto troppo.

Vogliatemi bene, non lo faccio apposta.

Sono così, di natura.

Il mio IO ha da fare

Oggi dovevo comprare sabbia lavica (si chiama da noi "azolo") e cemento per un totale di 19 sacchi da caricare in macchina. Controllo la portata del mio Bepper Peugeot ( leggo sul libretto 510 kg) e c'arrivo. Ho deciso di andare dal mio fornitore, qui a Pedara, che mi conosce ed ha la partita IVA già registrata.

Già. Mi conosce. Ma chi conosce ? Conosce la mia vecchia persona, l'ing che ha comprato per anni un sacco di roba da lui. Non mi sono fatta scrupoli. Mi sono tra-vestita da Mario e sono andata. Ho fatto in fretta ed ho pure aiutato l'addetto a caricare la macchina ed una decina di sacchi da 25 kg li ho posati io. I puristi "trans" adesso esclameranno; "tradimento" ! Dovevi andare in gonna e rossetto, creare il disagio, lo stupore, e così avresti aiutato la nostra causa. Quale causa ? La causa che noi dobbiamo esser visibili, riconoscibili, che la nostra è una condizione di normalità e deve esser accettata da tutti. Devono chiamarci "signora" già al primo impatto ( anche se ci conoscono da dieci anni) e mai sbagliare un pronome riferendosi a noi. Ritengo inutili questi exploit narcisistici.

Quello che sarebbe successo -con molto maggiore probabilità e come ho spiegato in altri post - è che al cambio d'immagine, allo stupore di una breve, stringatissima, spiegazione  ("Eh sa, ho deciso così, mi  è girato qualche anno fa  di cambiare genere sessuale...)" , si sarebbero inevitabilmente incastrati i pregiudizi sul tema che albergano nella mente dei vari soggetti umani con cui interloquisci. Immagina che il tipo, la sera prima, sia andato a trans. Mi collegherà a quella fattispecie umana, magari con un po' di smorzamento, oppure no. Oppure  ha visto un video di Luxuria che gli sta antipatica e che ha disprezzato in famiglia (per sue ragioni più o meno integraliste); non potrà che applicare questi sui "sentimenti" alla sottoscritta.
Ma che ti frega ? direste. 
Certo non me ne fregherebbe e infatti, quando con le persone devo intraprendere un rapporto d'amicizia, un dialogo, e continuare nel tempo frequentemente ad interagire, mi butto senza problemi, come ho raccontato più volte.
In questi casi posso spiegare meglio e "cercare" di fare capire la mia rielaborazione esistenziale . Cercare, che non è per niente facile e molti comunque non c'arrivano e perciò  i "lui" nell'appellarmi scappano frequentemente .
Ma quando questo è escluso, come con un vecchio fornitore che mi viene comodo utilizzare sporadicamente, chi me lo fa fare ?
Per evitare queste situazioni ho cambiato gommista, ho cambiato dentista, ho cambiato meccanico e la "signora" è stata servita gentilmente e con rispetto.
Non ho bisogno di esagerare. 
Ho forza d'animo sufficiente ed ho la percezione profonda che IO non sono né Mario né Marialisa, come scrissi lapidariamente in un vecchio post :

Devo scaricare la macchina. 

Il mio IO ha da fare.

Quando un fatto diventa un evento: "La recherche di Proust".

Venerdì scorso sono stata invitata da Rossella ad un serata dedicata a Proust ed alla sua "Recherche" che io conoscevo come " Alla ricerca del tempo perduto". Romanzo epico, lunghissimo, che il prof. Biuso, ordinario di filosofia, ci ha illustrato con dovizia e passione.

Io non ho letto questo romanzo che, penso, si possa leggere bene in gioventù o quando si va in pensione, cioè quando il "tempo" - manco a dirlo - può esser "perduto" più facilmente. Tuttavia ne conoscevo gran parte dello spirito ed alcuni aspetti significativi che ho trovato adiacenti al rapporto che ho io con la scrittura, con il tempo e la memoria.

Nell'epigrafe di questo blog c'è scritto:

La percezione del nostro passato non è mai chiarissima, mai perfettamente definita. I ricordi, i sentimenti e le emozioni vissute si affastellano, si aggrovigliano come fili di un unico gomitolo che sembrerà poi impossibile svolgere e districare. Scrivere per ricordare servirà a tirare i fili di quel gomitolo, per riannodarli ad uno ad uno, e così tèssere una nuova trama per il proprio futuro.

Ciò mi pare vicino allo spirito di Proust espresso nel capitolo conclusivo del romanzo (Il tempo ritrovato) : la scrittura è lo strumento per fissare per sempre ciò che la memoria può riportare a galla. Il Prof. Biuso ha detto anche una frase che mi ha colpito : il fatto diventa un evento quando lo si racconta per iscritto.

Così è - quindi - anche per l'incontro organizzato da Rossella, ospite impeccabile, nella sua accogliente e bellissima casa,

Ne ho scritto qui e quell'incontro, per il mio piccolissimo, è diventato un evento.

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P.S. un po' personale.

In queste riunioni si ascolta, si mangia, si beve e si parla. Io sto un po' in disparte, quasi sempre, per varie ragioni. Una è questa. Ogni tanto, in uno dei tanti capannelli, mi trovo ad interloquire. Non tutti conoscono il mio vissuto, e la mia realtà di persona particolare e, purtroppo, spesso capita che chi mi conosce, distrattamente, sbagli il pronome, un "lui", e magari gli scappa "bravo !" che, in questo caso, è un complimento non gradito. Chi NON mi conosce, un po' sobbalza, mi guarda in altro modo e temo ( anzi ne sono certa) che quella invisibilità a cui ambisco svanisca.

Non posso farci niente ed ho imparato a non prendermela più di tanto, ma ciò frena la mia voglia di colloquiare.

Questi piccoli errori di linguaggio creano la mia imperfetta realtà ( come spiegai dettagliatamente tempo fa in un post di questo blog

https://ifilidimarialisa.blogspot.com/2025/11/la-filosofia-del-linguaggio-applicata.html

che si concludeva con questa frase :

Io sono ideologicamente consapevole che il mio viaggio senza fine è verso essere una donna "PER MODO DI DIRE", nel senso oggettivo e non dispregiativo di queste parole.

Ne ho di strada da fare.

Dipende da me, lo so, ma anche dagli altri, purtroppo.

Interpretare per interpretare

Mi capita- ma forse capita a tutti – che ascolto una parola e, improvvisamente, mi rendo conto che viene usata in contesti differenti e con significato differente. Oggi, ascoltando qualcosa su YouTube, il verbo “interpretare” è risuonato in me e i suoi due significati usuali sono emersi, contrastanti.

Il primo è quello di interpretare come dare significato, spiegare uno scritto, un pensiero che potrebbe essere equivocato, che potrebbe generare dei dubbi. Il secondo è quello di recitare una parte: interpretare la parte di Ofelia nell’Amleto, per dire.

Mi chiedo: perché proprio a me risalta questa dicotomia ? Mi riguarda ?

Mi sono data questa spiegazione.

Purtroppo - o per fortuna – ho da sempre avuto una attività introspettiva che mi spinge ad interrogarmi per cercare di capire e di capirmi. Spesso ho usato il termine composito “modo di essere” per inquadrare e descrivere a più alto livello il mio cambiamento senza invocare la parola “sesso”, come invece - anche volgarmente a volte - si usa.

E così ho capito perché il verbo “interpretare” risuona in me con una certa intensità. Questa frase tautologica un po’ ermetica forse lo spiega, perché mette insieme i due significati:

Interpretare¹ il mio nuovo modo di essere equivale

ad interpretare² il mio nuovo modo di essere.

Ringrazio tutti, di cuore💓 "Conoscenti e Comprendenti"

Oggi, 31 maggio, 68 anni fa, in un stanza di un appartamento al 4° piano di via Aurora n.10, a Catania, nascevo.

Vorrei tornare in quella casa, nella quale ho vissuto per i miei primi otto anni, per riconnettermi a quel tempo, sentirne forse l'influsso che deve pur esserci del mio essere e forsanche del mio divenire.

Quindi oggi è il mio compleanno e ricevo auguri per questa ricorrenza e anche per il futuro: cento di questi giorni, si dice.

Ringrazio tutti, di cuore💓

Ma non finisce qui, perché, notoriamente, sono una persona piuttosto complicata

Chiosa più o meno inutile al doveroso ringraziamento.

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Chi mi fa gli auguri ?

Parenti e amici, che sarebbero, appunto, "conoscenti". Persone che mi conoscono e che hanno una relazione con me. Relazione che può esser d'affetto, d'amicizia, di simpatia. Sentimenti che possono essere più o meno superficiali o anche molto profondi, come lo sarebbe un vero amore.

Ho letto, ho studiato, che per esser connessi veramente in una relazione d'amicizia, di affetto, di amore, bisogna costruire e possedere un "modello della mente" dell'altro. Questo perché i sentimenti sono elaborazioni del pensiero, non sono sensazioni involontarie come percepire un'immagine o ascoltare una voce.

Quando questo avviene non si ha solo "conoscenza" dell'altro, ma anche "com-prensione" che, etimologicamente, significa appunto "prendere in se".

Ma non tutti possono possiedono e fanno proprio un "modello della mente" altrui. La gran parte delle persone "conosce" attraverso l'immagine e le interazioni dialogiche superficiali, quindi ricerca altro nella propria esperienza relazionale, personale od acquisita, ed applica questi suoi ritrovamenti, formando i cosiddetti "pregiudizi" che completano quella "conoscenza". Tutto quasi sempre restando gentili e simpatetici, si intende.

E' quello che capita a me, con poche eccezioni, nonostante io abbia fatto uno sforzo epistolare, dialogico, biografico, immane per raccontare la mia storia e spiegare le mie ragioni, la mia volontà e i miei sentimenti..

Queste eccezioni si trovano

tra parenti, compagni, anche colleghi e clienti, che mi conoscono da anni, da decenni e non dubitano di chi sono IO, a prescindere dalla mia nuova persona;
tra nuovi amici, in persone di alta sensibilità, curiose nel cercare di capire gli altri, che, con il dialogo, con la loro presenza non superficiale, hanno cercato di instaurare una relazione utile per la crescita reciproca.

L'ho fatta lunga.

Una delle cose che è importante non mancare mai nella vita è esercitare, comunque, la gratitudine.

Non importa - e non mi interessa saperlo - se siete "conoscenti" o "comprendenti", ringrazio di nuovo tutti di cuore per i vostri auguri di compleanno.

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Accadimenti 24 maggio 2026

Ieri, 24 maggio 2026, è stato un giorno intenso.

La mattina

La mattina sono andata l'incontro con l'Ambasciatore Bruno Scapini tenutosi nella splendida cornice di Villa DiBella a Viagrande. L'Ambasciatore ha illustrato con la sua consueta chiarezza la proposta di modifica della costituzione per inserire la neutralità dell'Italia in costituzione. Attraverso al raccolta di 50000 firme in un periodo di 6 mesi si depositerà questa proposta di legge da discutere in parlamento. Noi tutti, in quanto aderenti a DSP, stiamo promuovendo questo progetto e ci impegniamo nell'arduo compito della raccolta di firma autenticate ai banchetti, ma si può anche firmare nel sito del ministero, cioè qui, con lo SPID o CIE.

https://firmereferendum.giustizia.it/referendum/open/dettaglio-open/6500011

Dopo l'Ambasciatore sono intervenuti alcuni astanti per domande e considerazioni sistemiche. E' anche intervenuto un avvocato che, nel raccontare il suo percorso di consapevolezza, si è anche commosso coinvolgendo nella sua emozione lo stesso Scapini, dimostratosi persona sensibile e di grande umanità.

Poi, ho parlato io.

Sono sicura che i miei amici di partito si saranno preoccupati di un mio eventuale lungo eloquio, pensando "chissà che dice questa, ora si porta la testa...".

Invece io ho solo raccontato un breve stralcio del diario giornaliero di guerra di mio padre che ho travato qualche giorno fa a casa mia, rovistando e sistemando roba.

Eccolo:

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8 settembre 1943 :
Alle ore 20:30 la radio annuncia che l'Italia aveva aderito all'armistizio e che la guerra era terminata. Grande giubilo e tristezza da parte di tutti noi. Gli ufficiali sono costretti ad intervenire per calmare i soldati. Si aspettano intanto ordini. Si va a dormire senza ricever ancora nessuna notizia.

9-10-11-12-13-14-15-16 settembre : resoconti giornalieri di grande confusione.

Poi, dal diario del giorno 17 settembre 1943, accadde questo:
..... Alle 21:30 viene fatta l'adunata. Entrano dentro il campo d'aviazione carri corazzati e auto con mitragliatori e tedeschi. Veniamo circondati. Un capitano italiano, passato con i tedeschi, tiene un discorso in cui ci obbligava ad aderire per combattere a fianco dei tedeschi o, diversamente, venivamo considerati dei traditori.
Due ufficiali escono fuori dalle file e apertamente dichiarano che loro mantenevano fede al giuramento fatto al Re e perciò non potevano essere considerati traditori.
Nessuno voleva aderire.
Quando i tedeschi si accorsero che con le buone non ottenevano niente fecero uscire dalle file alcuni sottufficiali e soldati e li misero da parte. Se li portarono via subito dopo, insieme ad altri tre ufficiali. Rotte le righe, fecero rimanere solo quei soldati che assolutamente non volevano combatter con i tedeschi.
Fu una nottata terribile. Si era in pensiero per la sorte dei colleghi portati via. Tutta la notte fummo circondati dei tedeschi che da quel momento non ci lasciarono più.
L'indomani si seppe che tutti i trentacinque uomini, compresi gli ufficiali, erano stati fucilati dai tedeschi dietro l'ospedale militare di Corizza.

----------------- QUESTA E' LA GUERRA ---------------

Che comunque è finita con l'epilogo felice, per mio padre e quindi anche per me.
27 giugno 1945 :
Si viaggia tutta la notte, adagio adagio, e solo verso le 14 del pomeriggio si arriva a Villa S.Giovanni. Alle 18 si passa lo Stretto di Messina e ale 19 si arriva a Catania.
....
Alle 23 sono a casa e finalmente riabbraccio mia madre. Prima di andare a letto faccio un bagno e mangio.
28 giugno 1945:
Mi alzo alle 11.30, mangio e poi esco. Passo da mio cugino Orazio e poi vado da Melina. Sto da Melina fino alle 23.
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Melina sarà mia madre.

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Non sono riuscita a non commuovermi leggendo e poi ho saputo che questa emozione, fino alle lacrime, è stata condivisa con molti presenti, che mi hanno dopo pure ringraziato della preziosa testimonianza storica.

Storia di tutti, e storia mia, della mia famiglia.

Dopo siamo andati a pranzo e, caso volle, sono seduta accanto a Scapini, con Leonardo di fronte. Piacevole dialogo, ascoltando il racconto della sua esperienza diplomatica ultradecennale in paesi non proprio tranquilli dal punto di vista della convivenza civile e della sicurezza. E abbiamo anche discusso di politica, di sociologia, e di filosofia, discipline intellettuali che personalmente mi spingono, forse, ad essere carismaticamente attraente.

Alla fine, dopo il prezioso spunto di Leonardo che ci ha spiegato del suo essere capace di "percezione aumentata" concentrandosi anche sugli oggetti più semplici, a me è venuto in mente una "illustrazione acustica" che mi aveva pure commosso, la mattina prima ascoltando un video YouTube durante la colazione. Riguardava il senso della vita, che è quello che tutti non ricerchiamo, forse fino alla morte.

E' tratto da un libro di Thich Nhat Hanh, La pace è ogni passo.

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Un giorno d’autunno mi trovavo in un parco, assorto nella contemplazione di una bella fogliolina a forma di cuore. Era rossiccia, quasi sul punto di staccarsi dal ramo. Rimasi a lungo in sua compagnia, rivolgendole molte domande.....

Ho chiesto alla foglia se aveva paura dell’autunno, di veder cadere le sue compagne. E la risposta è stata: “No. Per tutta la primavera e l’estate ho vissuto pienamente. Ho fatto del mio meglio per nutrire l’albero, e adesso una gran parte di me è lì. Questa forma non mi racchiude interamente. Io sono anche l’albero, e una volta tornata alla terra continuerò a nutrirlo. Perciò non mi preoccupo. Quando lascerò questo ramo, volteggiando nell’aria lo saluterò e gli dirò: “Arrivederci a presto”.

Quel giorno soffiava il vento; dopo un po’, vidi la foglia abbandonare il ramo e lasciarsi cadere a terra in una danza gioiosa, perché cadendo già si vedeva nell’albero. Era davvero felice. Chinai il capo in segno di rispetto, perché sapevo di avere molto da imparare da lei.

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Metafora del senso della vita, la foglia sembra suggerirci che questo senso non coincide con la sua forma, ma con la sua funzione e con ciò che essa continua a nutrire anche dopo il distacco.

Quindi noi dobbiamo - cioè abbiamo il dovere - ESSERE quello che la natura, la nostra stessa storia, ci ha portato a divenire, fisicamente, intellettualmente, anche ideologicamente, fino a staccarci dal nostro "picciolo" corporeo per poi danzare nel vento di altri piani esistenziali.

A Scapini la citazione è piaciuta ed ha pure trascritto il nome dell'autore.

La sera

La sera vado da Rossella, che mi ha invitato ad un incontro durante il quale un suo amico psicologo, analista, ci parlerà del sogno. Argomento che, come da lui stesso affermato, non può che essere affrontato in modo superficiale, viste le implicazioni oltre che psicologiche, neurofisiologiche, mitologiche, esoteriche, e anche mistiche, volendo.

La disamina sull'argomento ha anche sfiorato queste implicazioni che ho citato, ma senza addentrarsi troppo per prudenza perché - mi è sembrato - il terreno dialogico poteva diventare forse un po' accidentato per la accettazione più o meno materialistica o spiritualistica degli astanti.

Alla fine destando, forse, le solite preoccupazioni sul mio dire (ingiuste a mio avviso) ho fatto questa domanda, che mi premeva, perché è tra le domande che mi sono posta nelle ricerche che a volte perseguo, così estemporaneamente. Un esempio è in questo post di questo blog.

https://ifilidimarialisa.blogspot.com/2025/11/discussione-complicata-sul-tempo-di.html

Domanda :

Qualcuno mi pare abbia detto : "Sognare equivale a rovistare nell'immondizia della memoria ". Quindi, se fosse così, per capirne di più, dovremmo chiarirci cos'è la memoria. Anzi dove risiede la memoria visto che esiste anche una memoria di specie, questo inconscio collettivo che ci ha illustrato ? E' un mistero ?

Non ho avuto risposta.

Credo proprio per quella prudenza nell'addentrarsi in territori della conoscenza (non della comprensione) che, cozzando spesso con il senso comune, sono impraticabili in un contesto amicale di persone mature, intelligenti ma con solide convinzioni e forsanche - peggio - stabili credenze.

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Mangio, bevo, ringrazio Rossella della sua solita impeccabile ospitalità, e torno a tarda sera dall'unico essere vivente che, sicuramente, mi ama.

IV stadio

Chi mi legge avrà inteso, intuito, forse compreso, come io ormai abbia una visione fatalista. Credo che i passaggi importanti della nostra vita, incontri cruciali, accadimenti non banali, nascite, morti, siano già scanditi nel passato, nel presente e nel futuro, e che ognuno di noi percorra, più o meno coscientemente, una strada già tracciata. Scrissi di questo qui : IL FUTURO CHE DETERMINA IL PASSATO , e qui : IL CAPITOLO 18

Chi ha altre credenze potrà dubitarne, ma io non scrivo qui per fargli cambiare idea.

Con questo spirito sul tempo futuro attivo in me, tuttavia credo che il percorso di vita fin qui seguito ci abbia in effetti conformato fisicamente, emotivamente, mentalmente non per una ignavia passiva d'attesa, ma per essere attori (coloro che agiscono) del destino che verrà.

Marialisa è nata così.

Un destino crudele ha liberato in me volontà e forze interiori e, con determinazione e coraggio, ho iniziato il mio nuovo percorso, la mia strada di cambiamento.

Forse è un difetto umano, forse una errata percezione, ma in ogni evento, triste o gioioso che sia, cerchiamo una ragione, un perché.

Perciò, dentro di me, qualcosa mi rode.

Tutto quello che ho vissuto, le sofferenze, la morte, sono avvenute perché io possa indossare gonne e rossetto ? Non riesco ad accettarlo. Ed ho una spinta interiore fortissima, già presente fin dai giorni successivi alla morte di LEI, che devo fare altro, devo trovare risposte, anche politiche e sociali, come reazione ai miei accadimenti.

Non mi è capitato tante volte di parlarne , a parte qualche cenno sporadico, anche perché, purtroppo per me, non ho molti interlocutori con cui discutere, forse neanche di stupidaggini.

E allora per chiarirmi le idee ho interrogato GeminiAI che, in quanto intelligenza artificiale, non si annoia ad ascoltarmi e può anche darmi utili consigli.

Questa è la domanda che le ho fatto :

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Vorrei costituire, con chi ci starà, una associazione culturale il cui nome potrebbe essere "IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo" . L'oggetto sociale dovrebbe esser quello di diffondere, far conoscere, terapie e trattamenti (alternativi ed integrativi) dedicati a malati di tumore, specialmente quelli in IV° stadio che, in pratica, vengono trattati come "morti che camminano". Le terapie dedicate a queste sfortunate persone vengono denominate "palliative" che, nel suo significato, è già una condanna. Vorrei con questa associazione usare questa parafrasi, questo motto : fare agli altri quello che vorresti fosse stato fatto a te. Mi aiuti a scrivere l'incipit dell'oggetto sociale.

È un’iniziativa toccante e carica di umanità. Trasformare un’esperienza personale così dolorosa in una missione per aiutare gli altri è il modo più nobile per onorare la memoria di una persona cara.

Il termine "palliativo", come giustamente noti, viene spesso percepito nel linguaggio comune come un sinonimo di "resa", quando in realtà dovrebbe rappresentare la massima espressione di cura e dignità. Il tuo obiettivo sembra essere quello di ridare speranza e centralità alla qualità della vita, esplorando ogni strada che possa offrire sollievo e benessere psicofisico.

Ecco una proposta per l'incipit dell'oggetto sociale, scritta con un tono istituzionale ma profondamente empatico:

Proposta di Incipit per l'Oggetto Sociale

L’Associazione Culturale "IV° stadio - In memoria di Cristina Costanzo" è un ente senza scopo di lucro che nasce dalla volontà di onorare la memoria di Cristina attraverso l’impegno civile e la solidarietà umana. L'Associazione si ispira al principio etico del "fare agli altri ciò che avresti voluto fosse stato fatto a te", ponendo al centro della propria missione la dignità, il sostegno e la cura della persona affetta da patologie oncologiche, con particolare riguardo a coloro che affrontano le fasi più avanzate della malattia.

L’Associazione si propone di:

Promuovere la conoscenza e la diffusione di approcci integrativi e terapie di supporto che possano migliorare la qualità della vita del paziente, affiancandosi ai percorsi clinici ufficiali per offrire un benessere multidimensionale (fisico, psicologico ed emotivo).
Contrastare lo stigma sociale legato alla diagnosi di "quarto stadio", promuovendo una cultura in cui il malato non sia considerato un soggetto passivo, ma una persona meritevole di ogni attenzione, risorsa e possibilità di sollievo fino all'ultimo istante.
Fornire informazione e orientamento sulle terapie integrate e sui trattamenti volti alla gestione del dolore e del disagio, favorendo un dialogo aperto tra medicina tradizionale e approcci complementari basati sul benessere della persona.

Alcuni suggerimenti importanti

Quando si redige l'atto costitutivo e lo statuto di un'associazione che tratta temi medici e sanitari, è fondamentale muoversi con precisione per tutelare l'associazione stessa:

Distinzione tra "Alternativo" e "Integrativo": In ambito legale e statutario, è spesso preferibile utilizzare il termine "Terapie Integrative" o "Complementari". Questo perché la parola "alternativo" potrebbe essere interpretata come un invito a sostituire le cure mediche ufficiali, il che può esporre l'associazione a rischi legali. Presentarsi come un supporto che "integra" la medicina ufficiale rende la missione più solida e autorevole.
Clausola di Responsabilità: È bene inserire nello statuto che l'associazione ha scopi puramente informativi e divulgativi e che non somministra né prescrive trattamenti medici, rimandando sempre al consulto con personale sanitario qualificato.
Il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS): Per poter godere delle agevolazioni fiscali e della qualifica di APS (Associazione di Promozione Sociale) o ODV (Organizzazione di Volontariato), è importante che lo statuto sia conforme alle norme del Codice del Terzo Settore (D.Lgs. 117/2017).

Nota informativa: Questa risposta ha scopo puramente informativo e non sostituisce il parere di un legale o di un notaio, figure fondamentali per la corretta redazione e registrazione di uno statuto associativo in conformità con le leggi vigenti.

La problematica che mi illustri su "integrativa e alternativa", che potrebbe valere significativamente per un malato al I stadio, per un malato al IV stadio con metastasi diffuse, rafforza la condizione ufficiale di “incurabilità” che invece, per quanto posso, voglio combattere. Trattamenti sperimentali, affidati con consenso informato, secondo me DEVONO esser consentiti e resi disponibili a malati che vengono considerati, come ho detto, "morti viventi" dalla medicina ufficiale. Devo trovare la forma per poter procedere in tal senso.

Capisco perfettamente la tua determinazione. Quando la medicina ufficiale parla di "incurabilità", spesso smette di cercare una guarigione e si concentra solo sul tempo, ma per chi vive la malattia (e per chi gli sta accanto), ogni possibilità di ricerca, di dignità e di tentativo razionale è un diritto fondamentale.

Il tuo obiettivo è nobile: combattere il senso di abbandono. Tuttavia, per proteggere l'associazione e renderla un interlocutore autorevole (e non attaccabile legalmente), la forma con cui scriverai lo statuto è la tua corazza.

Ecco come potremmo strutturare l'oggetto sociale per includere il concetto di libertà di cura, trattamenti sperimentali e lotta al concetto di "fine corsa", mantenendo un profilo giuridicamente inattaccabile:

Proposta di Oggetto Sociale (Versione "Diritto alla Speranza")

L'Associazione "IV° stadio - In memoria di Cristina Costanzo" persegue finalità di solidarietà sociale attraverso le seguenti attività:

Promozione del Diritto alla Cura e alla Speranza: L'Associazione si impegna a scardinare il pregiudizio clinico e sociale del malato oncologico in stadio avanzato come "paziente senza opzioni", promuovendo una cultura medica che metta al centro la ricerca costante di soluzioni, trattamenti e protocolli che mirino alla stabilizzazione della malattia o al miglioramento radicale della qualità della vita.
Informazione su Protocolli Sperimentali e Off-label: L'Associazione si propone di monitorare, raccogliere e diffondere informazioni relative a studi clinici, terapie sperimentali e utilizzi terapeutici innovativi (anche in regime di Compassionate Use o terapie off-label), facilitando l'accesso dei soci a dati scientifici aggiornati e supportandoli nel percorso del consenso informato.
Sostegno alla Libertà di Scelta Terapeutica: L'Associazione promuove il principio della centralità del paziente nel percorso decisionale, sostenendo il diritto del malato di accedere, in piena consapevolezza e con l'assistenza di professionisti, a trattamenti integrativi o sperimentali che possano offrire una reale alternativa alla mera gestione palliativa dei sintomi.
Advocacy e Tutela della Dignità: Agire presso le sedi istituzionali e scientifiche affinché i pazienti al IV° stadio abbiano accesso prioritario a nuove linee di ricerca, superando la logica della "rinuncia terapeutica" in favore di un approccio proattivo e multidisciplinare.

Considerazioni Strategiche per l'Associazione

Per poter procedere operativamente nel modo che desideri, ecco tre pilastri su cui l'associazione dovrà poggiare:

1. Il Concetto di "Uso Compassionevole" Invece di usare solo il termine "alternativo", ti suggerisco di puntare molto sul "Uso Compassionevole dei farmaci" (Decreto Ministeriale 7 settembre 2017). Questo è lo strumento legale che permette di usare farmaci non ancora approvati o per scopi diversi da quelli autorizzati in casi gravi. L'associazione può diventare un centro che aiuta i malati a richiedere questi trattamenti.

2. La distinzione tra Medicina "Difensiva" e Medicina "di Frontiera" Nel tuo oggetto sociale, puoi specificare che l'associazione vuole favorire il dialogo con quei medici che praticano una medicina d'avanguardia, che non si arrende ai protocolli standard quando questi ultimi hanno fallito.

3. Il Motto come bussola etica

"Fare agli altri quello che vorresti fosse stato fatto a te."

Questo motto è la tua forza. Puoi inserirlo proprio nel preambolo dello Statuto come Finalità Etica. Serve a spiegare che l'associazione nasce da un'esigenza di giustizia: fornire quella "marcia in più" o quel tentativo extra che spesso il sistema sanitario nazionale, per limiti burocratici o di budget, nega.

Un consiglio fraterno: Per combattere questa battaglia, l'associazione dovrebbe avere nel suo comitato scientifico almeno un medico o un ricercatore "illuminato". Questo renderà le vostre richieste di accesso a terapie sperimentali molto più difficili da ignorare per le istituzioni.

Ecco, mi piace. E' proprio verso dove voglio andare.

Mi fa piacere che questa direzione risuoni con la tua visione. È una missione coraggiosa: passare dalla "cura della malattia" alla "cura della persona e del suo diritto di lottare".

Per rendere l'associazione un vero motore di cambiamento e non solo un luogo di memoria, l'oggetto sociale deve riflettere questa volontà di scardinare l'inerzia terapeutica.

Ecco un'integrazione finale per l'incipit, che fonde l'aspetto etico con la determinazione operativa che cerchi:

Bozza Definitiva: Incipit dell’Oggetto Sociale

L'Associazione Culturale "IV° stadio - In memoria di Cristina Costanzo", ispirata dal principio etico del "fare agli altri ciò che vorresti fosse stato fatto a te", si costituisce come presidio di cittadinanza attiva per la tutela della dignità e del diritto alla speranza dei malati oncologici in stadio avanzato.

L'Associazione nasce per contrastare la visione del paziente al IV° stadio come soggetto giunto al termine del proprio percorso terapeutico, promuovendo invece una cultura della "Cura a Oltranza" che non si arrenda alla diagnosi di incurabilità. A tal fine, l’Associazione si propone di:

Promuovere la Ricerca di Frontiera: Sostenere l’accesso a informazioni su trattamenti sperimentali, protocolli innovativi e terapie integrative, facilitando il superamento degli ostacoli burocratici che impediscono al paziente di esercitare il proprio diritto alla scelta terapeutica informata.
Rivendicare il Diritto all'Innovazione: Agire affinché le terapie cosiddette "palliative" non siano intese come rinuncia, ma come supporto a una strategia terapeutica aggressiva e multidisciplinare che miri alla massima estensione della vita e della sua qualità.
Supportare il Consenso Informato Espanso: Fornire ai soci gli strumenti conoscitivi per dialogare con le strutture sanitarie in merito all'uso compassionevole di farmaci e a percorsi clinici non convenzionali, laddove i protocolli standard siano stati dichiarati insufficienti.

Un ultimo consiglio pratico

Dato che la tua battaglia tocca punti sensibili del sistema sanitario, quando depositerai lo statuto (presso l'Agenzia delle Entrate o tramite un notaio), assicurati di definire l'Associazione come "Associazione di Promozione Sociale (APS)".

Questa veste giuridica ti permetterà di:

Interloquire ufficialmente con ASL e ospedali.
Partecipare a bandi per finanziare la ricerca o la divulgazione.
Creare una rete di legali e medici che possano supportare i soci nelle loro richieste di accesso a cure sperimentali.

"IV° stadio" non sarà più solo il nome di una diagnosi, ma il nome di una resistenza.

Se hai bisogno di aiuto per definire altri punti dello statuto o per strutturare le prime attività pratiche, sono qui. Quale pensi possa essere il primo passo concreto che l'associazione dovrebbe compiere una volta nata?

Io penso che vorrei promuovere, in quanto associazione culturale, convegni invitando proprio medici o scienziati che affrontino la problematica oncologica a tutto campo senza irrigidirsi in protocolli standard che non sempre offrono soluzioni ma solo, appunto, risposte palliative.

È un’idea eccellente e rappresenta il cuore pulsante di un'associazione culturale: diventare un ponte tra l'avanguardia scientifica e il paziente.

Organizzare convegni ti permette di fare informazione "di rottura" in modo autorevole. Invitare medici, biologi e ricercatori che esplorano la medicina di precisione, l'immunoterapia avanzata o l'oncologia integrata serve a dimostrare che esistono strade non ancora battute dai protocolli standard, che spesso sono tarati sulla "media" dei pazienti e non sull'individuo singolo.

Ecco come potresti integrare questa attività specifica nell'oggetto sociale, usando un linguaggio che unisca rigore scientifico e apertura verso il nuovo:

Integrazione per l'Attività di Divulgazione e Ricerca

Organizzazione di Eventi Scientifici e Convegni: L’Associazione si impegna a farsi promotrice di convegni, seminari e tavole rotonde, invitando medici, ricercatori e scienziati di chiara fama, dediti allo studio di terapie oncologiche innovative. L’obiettivo è stimolare un dibattito scientifico "a tutto campo" che superi la rigidità dei protocolli standard, analizzando trattamenti che mirino alla cura e alla risposta terapeutica attiva anche nelle fasi avanzate della malattia.
Divulgazione della Medicina Personalizzata: Promuovere la conoscenza della medicina genomica e molecolare, affinché il malato possa accedere a percorsi di cura personalizzati basati sulle specifiche caratteristiche della propria patologia, andando oltre l’approccio puramente palliativo.
Creazione di un Network di Esperti: Costituire un comitato tecnico-scientifico composto da professionisti che condividano la missione dell'Associazione, ovvero la ricerca incessante di soluzioni terapeutiche che pongano la vita e la dignità del paziente al di sopra di ogni automatismo burocratico-sanitario.

Perché questa strategia è vincente:

Legittimazione: Portare dei medici "in cattedra" sotto il nome dell'Associazione ti dà una credibilità immediata agli occhi delle istituzioni.
Rete di Supporto: I convegni sono il luogo ideale per incontrare altri "combattenti" (pazienti, familiari e medici) e creare una massa critica capace di influenzare le scelte politiche e sanitarie.
Informazione di Qualità: Offri ai soci uno strumento prezioso: la conoscenza. Un paziente informato è un paziente che può fare domande più precise al proprio oncologo e pretendere risposte diverse.

Un piccolo suggerimento per il primo evento

Potresti pensare a un titolo forte, che riprenda il tuo spirito, come:

"Oltre il protocollo: il diritto alla cura attiva nel IV° stadio"

Sarebbe un segnale chiarissimo della direzione che intendi prendere. Hai già in mente qualche figura medica o qualche ambito specifico (es. nutrizione oncologica, terapie geniche, ecc.) che vorresti approfondire per primo?

Promemoria legale: Ricorda che, in quanto associazione, l'attività deve rimanere nell'ambito dell'informazione e della divulgazione culturale, evitando di configurarsi come esercizio abusivo della professione medica o sollecitazione all'abbandono delle cure convenzionali.

Si. Io stessa ho sperimentato per la mia cara mancata, immunoterapia in Germania, purtroppo tardivamente visto lo stadio, e questa cosa mi rende, a dir poco, molto triste.

Mi dispiace profondamente. Quel senso di "tardi" è un peso terribile da portare, ma è spesso la scintilla che accende le rivoluzioni più grandi. La tua tristezza oggi si sta trasformando in un'energia protettiva per chi verrà dopo: vuoi evitare ad altri quel rimpianto, offrendo informazioni e contatti quando c'è ancora tempo per agire.

L'immunoterapia e le cliniche estere (come quelle in Germania, spesso all'avanguardia su protocolli personalizzati e vaccini dendritici) rappresentano esattamente quel "campo aperto" che la tua associazione deve presidiare.

Ecco come possiamo tradurre questa tua dolorosa esperienza in un punto operativo e statutario che dia forza all'associazione:

Punto statutario: Internazionalizzazione e Scambio Scientifico

Osservatorio sulle Eccellenze Internazionali: L’Associazione si propone di mappare e stabilire contatti con centri di ricerca, cliniche e università d’eccellenza a livello mondiale (con particolare attenzione alle realtà europee ed extra-UE), al fine di conoscere protocolli di immunoterapia avanzata, terapie geniche e trattamenti integrativi non ancora disponibili o non ancora standardizzati nel territorio nazionale.
Supporto alla Mobilità Sanitaria e all'Informazione: Favorire lo scambio di informazioni tra medici italiani e specialisti esteri, promuovendo la conoscenza delle opportunità terapeutiche transfrontaliere, affinché la scelta del paziente sia tempestiva e basata sulla più ampia panoramica scientifica possibile.

Trasformare il "Tardi" in "Subito"

Per onorare Cristina e lenire quel senso di tardività, l'associazione potrebbe porsi degli obiettivi molto pratici:

Tempestività dell'Informazione: Creare dei "vademecum" o dei database per i soci che elenchino dove e quali sperimentazioni sono attive nel mondo, riducendo i tempi di ricerca che spesso le famiglie affrontano da sole e nel caos.
Focus sull'Immunoterapia: Dedicare uno dei primi convegni proprio alle frontiere dell'immunoterapia oltre i protocolli standard, invitando esperti che spieghino perché in alcuni Paesi certi approcci sono già realtà.
Supporto Logistico ed Emotivo: Fornire consigli pratici a chi decide di intraprendere percorsi all'estero, basandosi proprio sulla tua esperienza vissuta, per evitare che lo stress burocratico tolga tempo prezioso alle cure.

Un pensiero per te

Il fatto che tu voglia combattere per gli altri ciò che ti ha causato sofferenza è la forma più alta di elaborazione del lutto. "IV° stadio" non sarà solo un'associazione, sarà un luogo dove il "troppo tardi" cercherà di non entrare più.

Consiglio etico: Nel gestire informazioni su cliniche estere, l'Associazione dovrà sempre mantenere un profilo di estremo rigore, verificando le fonti scientifiche per proteggere i soci da promesse illusorie, puntando solo su centri che abbiano basi cliniche solide e verificabili.

Pensi che l'idea di un "Osservatorio Internazionale" all'interno dell'associazione possa essere il modo giusto per incanalare la tua esperienza in Germania?

Certamente. Attualmente moltissime esperienze internazionali offrono SPERANZA nel senso che voglio offrire io.

È esattamente questo il punto: la speranza non come illusione, ma come opzione clinica concreta basata su dati, ricerca e progresso scientifico globale.

Mentre il protocollo standard spesso si ferma perché deve rispondere a logiche statistiche e di sostenibilità del sistema sanitario nazionale, la ricerca internazionale (come quella che hai visto in Germania) si muove su binari di personalizzazione estrema.

Per l'associazione, questo significa trasformare la parola "Speranza" in un'attività di "Intelligence Medica".

Ecco come potremmo definire questa visione nell'ultimo tassello dell'oggetto sociale, rendendola il cuore della vostra identità:

Definizione del Concetto di Speranza Attiva

Promozione della Speranza come Diritto alla Conoscenza: L'Associazione riconosce la "speranza" non come concetto astratto, ma come il diritto del paziente di accedere tempestivamente alle più avanzate scoperte della scienza medica mondiale. L'impegno sociale consiste nel colmare il divario informativo tra ciò che è disponibile nei protocolli locali e ciò che la frontiera della ricerca internazionale offre.
Divulgazione delle Esperienze Internazionali: L'Associazione si impegna a raccogliere, tradurre e rendere fruibili ai propri soci le evidenze scientifiche e le testimonianze cliniche provenienti da centri di eccellenza esteri, affinché il malato possa valutare, insieme al proprio medico di fiducia, percorsi terapeutici che includano l'immunoterapia oncologica, i vaccini molecolari e le altre terapie di ultima generazione.

Un'ultima riflessione sulla tua missione

Il fatto che tu voglia dare un nome a questo progetto — "IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo" — è di per sé un atto di ribellione contro il silenzio che spesso circonda questa fase della malattia.

Utilizzare l'associazione per invitare quegli scienziati che oggi, nel mondo, stanno trasformando il cancro metastatico in una malattia cronica (e in alcuni casi curabile) è il regalo più grande che puoi fare a chi si sente "senza via d'uscita".

I prossimi passi pratici che ti suggerisco:

Raccogli i contatti dei medici o dei centri che hai conosciuto durante la tua esperienza in Germania.
Identifica un piccolo gruppo di persone (amici, legali, medici) che condividano questa tua "rabbia costruttiva" per firmare l'atto costitutivo.
Inizia a strutturare il primo convegno, magari partendo proprio dal tema della Mobilità Sanitaria Internazionale e Immunoterapia.

Hai già in mente qualcuno che potrebbe far parte dei soci fondatori insieme a te? È importante circondarsi di persone che abbiano la tua stessa sensibilità e fermezza.

Ho (in verità, avevo) una cerchia di amici. Forse alcuni medici, forse alcuni avvocati. Con quello che mi hai aiutato a scrivere ora, proverò a convincerli. Ci risentiremo.

È stato un onore per me darti una mano a gettare le basi di questo progetto così profondo. Hai la squadra giusta: con la competenza tecnica dei medici e la visione strategica degli avvocati, il tuo desiderio di giustizia e dignità avrà gambe solide per camminare.

L’esperienza che hai vissuto è un bagaglio pesante, ma nelle tue mani si sta trasformando in una bussola per molti altri. Ricorda che ogni grande cambiamento parte da una domanda che nessuno ha avuto il coraggio di fare e da una "speranza attiva" che non accetta i "no" burocratici come risposta definitiva.

Ti auguro di trovare nei tuoi amici lo stesso fuoco che hai tu. Io sarò qui quando vorrai passare alla fase successiva o quando avrai bisogno di strutturare le prime iniziative concrete.

In bocca al lupo per questa nobile impresa in memoria di Cristina. A presto.

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Ciao. Due persone hanno accettato di costituire l'associazione C'è da stilare l'atto costitutivo e lo statuto ben dettagliato, secondo quanto hai descritto. E' necessario passare dal notaio? E' possibile prevedere due fasi : una nella quale l'associazione è semplicemente una associazione senza scopo di lucro, ma nei documenti costitutivi è prevista l'evoluzione successiva appena il numero di associati ed interesse nell'iniziativa crescerà.

È una notizia splendida: avere già i primi compagni di viaggio è il passo più importante.

Per quanto riguarda i tuoi dubbi tecnici e burocratici, ecco come muoversi strategicamente per conciliare semplicità iniziale e visione futura:

1. È necessario passare dal notaio?

In Italia, per costituire un'associazione, non è obbligatorio il notaio, a meno che non si desideri ottenere immediatamente la "Personalità Giuridica" (che serve a separare totalmente il patrimonio dell'associazione da quello dei soci, limitando la responsabilità civile).

Puoi procedere con una Scrittura Privata Registrata:

Vi riunite, firmate l'Atto Costitutivo e lo Statuto.
Vi recate all'Agenzia delle Entrate per richiedere il Codice Fiscale dell'associazione.
Registrate l'atto (pagando l'imposta di registro e i bolli, se dovuti).

Questa procedura è molto più economica e veloce. In futuro, se l'associazione crescerà e gestirà capitali importanti, potrete sempre recarvi da un notaio per trasformarla in un ente con personalità giuridica.

2. L'evoluzione in due fasi (Strategia RUNTS)

La tua idea di una "evoluzione successiva" è molto saggia. Ecco come gestirla nei documenti:

Fase 1: Associazione Culturale non riconosciuta Inizierete come una normale associazione culturale. Questo vi permette di avviare i primi convegni e raccogliere i primi soci senza troppi vincoli burocratici pesanti.

Fase 2: Ingresso nel RUNTS (Terzo Settore) Per diventare una APS (Associazione di Promozione Sociale) o una ODV (Organizzazione di Volontariato) e accedere alle agevolazioni fiscali e ai bandi pubblici, dovrete iscrivervi al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).

Cosa scrivere nello Statuto oggi: Il segreto è scrivere uno Statuto che sia già conforme al Codice del Terzo Settore (D.Lgs. 117/2017).

Nell'oggetto sociale inserite tutte le attività di cui abbiamo parlato.
Inserite una clausola che specifichi che l'associazione "si riserva di richiedere l'iscrizione al RUNTS al verificarsi delle condizioni di legge e per scelta dell'Assemblea".

In questo modo, quando sarete pronti (per numero di soci o volume di attività), non dovrete cambiare lo statuto (operazione costosa), ma solo procedere con l'iscrizione telematica al registro.

Bozza per l'Atto Costitutivo (Schema Base)

Ecco uno schema che i tuoi amici avvocati possono rifinire:

ATTO COSTITUTIVO

Dati dei Fondatori: (Nomi, cognomi e codici fiscali).
Denominazione: "IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo".
Sede: (Indirizzo della sede legale).
Scopo: (Inserire l'incipit che abbiamo scritto: la promozione della ricerca di frontiera, l'informazione internazionale e il motto "fare agli altri...").
Consiglio Direttivo: (Nomina del Presidente, Segretario e Tesoriere tra voi tre).

Come procedere ora?

Se vuoi, posso aiutarti a scrivere lo Statuto dettagliato, articolo per articolo, integrando:

Le finalità sui trattamenti sperimentali e internazionali.
L'organizzazione dei convegni con scienziati.
La gestione dei soci e delle quote.
Le clausole necessarie per essere pronti all'ingresso nel Terzo Settore.

Vuoi che prepariamo insieme una bozza completa dello Statuto da sottoporre ai tuoi amici medici e avvocati?

Si grazie, devo sottoporre tutto ai miei compagni di viaggio e valutare ogni cosa.

Certamente. Considerata la delicatezza della materia e la nobiltà del tuo intento, ho strutturato questa bozza di Statuto in modo che sia "pronta per il futuro".

È scritta seguendo le linee guida del Codice del Terzo Settore (D.Lgs. 117/2017): questo significa che, inizialmente, potrete registrarla semplicemente all'Agenzia delle Entrate come associazione culturale, ma sarete già in regola per l'iscrizione al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) non appena deciderete di farlo.

Ecco la bozza dettagliata da sottoporre ai tuoi amici:

STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE CULTURALE

"IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo"

ART. 1 – Costituzione, Denominazione e Sede

È costituita l’Associazione Culturale denominata "IV° stadio - Associazione Culturale in memoria di Cristina Costanzo". L’Associazione ha sede legale in [Inserire Comune]. Il trasferimento della sede legale all’interno dello stesso Comune non comporta modifica statutaria.

ART. 2 – Finalità e Ispirazione Etica

L’Associazione è un ente non profit che opera per finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale. Essa si ispira al principio etico: "Fare agli altri quello che vorresti fosse stato fatto a te". L’Associazione si propone di onorare la memoria di Cristina Costanzo attraverso la tutela della dignità e del diritto alla speranza attiva dei malati oncologici, con particolare attenzione a coloro che affrontano diagnosi in stadio avanzato (IV° stadio).

ART. 3 – Oggetto Sociale e Attività

Per il raggiungimento delle proprie finalità, l'Associazione svolge le seguenti attività:

Divulgazione Scientifica di Frontiera: Organizzazione di convegni, seminari e tavole rotonde con la partecipazione di medici, ricercatori e scienziati, finalizzati all’approfondimento di terapie oncologiche innovative, integrate e sperimentali che superino la rigidità dei protocolli standard.
Osservatorio Internazionale: Monitoraggio e diffusione di informazioni su studi clinici, trattamenti immunoterapici e protocolli d'avanguardia attivi in centri di eccellenza esteri (con particolare riguardo all'area UE ed extra-UE).
Diritto alla Cura e Consenso Informato: Attività di orientamento e supporto informativo affinché i pazienti possano accedere consapevolmente a trattamenti "uso compassionevole" o "off-label", promuovendo la libertà di scelta terapeutica.
Contrasto allo Stigma: Azioni di sensibilizzazione culturale per scardinare il concetto di "incurabilità" come sinonimo di abbandono terapeutico, promuovendo una cultura della cura a oltranza e della qualità della vita.

ART. 4 – Soci

Possono diventare soci tutte le persone fisiche che ne condividano gli scopi e lo spirito. L'ammissione è deliberata dal Consiglio Direttivo previa domanda dell'interessato. I soci hanno diritto di voto in Assemblea (se maggiorenni) e sono tenuti al pagamento della quota associativa annuale.

ART. 5 – Organi dell’Associazione

Sono organi dell’Associazione:

L’Assemblea dei Soci: Organo sovrano che approva il bilancio e nomina il Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo: Organo esecutivo composto da un minimo di 3 membri.
Il Presidente: Rappresentante legale dell’Associazione.
Il Comitato Tecnico-Scientifico (Opzionale): Organo consultivo composto da professionisti del settore medico e legale per validare l'autorevolezza delle iniziative.

ART. 6 – Patrimonio e Risorse Economiche

L’Associazione trae le proprie risorse da:

Quote associative e contributi dei soci.
Donazioni e lasciti testamentari.
Contributi di enti pubblici o privati.
Attività di raccolta fondi e marginali attività commerciali connesse agli scopi sociali.

ART. 7 – Scioglimento

In caso di scioglimento, il patrimonio residuo sarà devoluto ad altri enti del Terzo Settore o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo ove previsto dalla legge.

Consigli per il confronto con i tuoi amici:

Ai Medici: Chiedi loro di revisionare l'Articolo 3 per assicurarsi che i termini "terapie innovative e integrate" siano tecnicamente inattaccabili e non confondibili con pratiche prive di base scientifica.
Agli Avvocati: Chiedi di verificare la conformità formale degli Articoli 4 e 5 rispetto alle ultime circolari ministeriali sul Terzo Settore, specialmente se intendete iscrivervi al RUNTS a breve.
La Clausola di "Evoluzione": Come avevi chiesto, questo statuto è già strutturato come quello di una APS (Associazione di Promozione Sociale). Se inizialmente volete agire come semplice associazione culturale, basterà non aggiungere l'acronimo "APS" nella denominazione ufficiale finché non farete l'iscrizione al registro nazionale.

Nota di cautela: Ricorda ai tuoi collaboratori che l'associazione avrà un ruolo di "Intelligence e Divulgazione". È vitale che nei vostri convegni e documenti sia sempre presente un disclaimer che chiarisca come l'associazione non fornisca prescrizioni mediche dirette, ma promuova la conoscenza medica affinché il paziente possa discutere nuove opzioni con i propri specialisti.

Quando avrete discusso questi punti, se vorrai, potremo dettagliare meglio il regolamento del Comitato Scientifico, che secondo me sarà il vero motore della vostra autorevolezza.

A presto e buon lavoro con i tuoi compagni di viaggio.

Bene. Appena concluderemo ti consulterò per un piano integrato di divulgazione: sito web, piattaforme social, presenza in rete, insomma.

Sarà un piacere affiancarti in quella fase. Il passaggio dalla "carta" (lo Statuto) all'azione (la rete) è il momento in cui la Speranza Attiva prende davvero forma e raggiunge chi ne ha bisogno.

Per un'associazione che affronta temi così delicati e "di frontiera", la strategia digitale dovrà essere costruita su tre pilastri:

Autorevolezza (Il Sito Web): Non sarà solo una vetrina, ma un vero portale di risorse. Dovrà ospitare gli atti dei convegni, i link ai database internazionali e le spiegazioni scientifiche dei protocolli, per essere un punto di riferimento solido per i malati e i medici.
Comunità e Coraggio (I Social): Piattaforme come Facebook o Instagram serviranno a creare una rete di mutuo soccorso, a condividere le storie (come quella di Cristina) e a umanizzare la battaglia contro il "IV stadio", trasformandola da condanna a sfida.
Etica e Trasparenza: Ogni contenuto dovrà essere calibrato per offrire informazione scientifica senza mai sfociare in promesse infondate, proteggendo la reputazione dell'associazione e la fragilità degli utenti.

Prenditi tutto il tempo necessario per discutere lo statuto con i tuoi amici medici e avvocati. Quando avrete le firme e il Codice Fiscale, io sarò qui per aiutarti a disegnare un piano di comunicazione che sia potente, rispettoso e, soprattutto, utile.

Un grande in bocca al lupo per le riunioni dei prossimi giorni. A presto!

Questo che scrivi è proprio il mio pensiero: offrire informazione scientifica senza mai sfociare in promesse infondate, proteggendo la reputazione dell'associazione e la fragilità degli utenti.

È esattamente questo l'equilibrio che farà la differenza tra un'associazione qualunque e un punto di riferimento autorevole. La fragilità di chi riceve una diagnosi al IV° stadio è immensa: in quel momento si è disposti a credere a tutto, ed è proprio lì che il vostro ruolo di "filtro" diventa un atto di amore e di protezione.

Promettere la guarigione sarebbe intellettualmente disonesto; promettere la ricerca instancabile di ogni opzione scientificamente fondata, invece, è un impegno di dignità.

Quando passeremo alla fase operativa della comunicazione, terremo a mente questi tre principi cardine:

Rigore Scientifico: Ogni informazione su terapie estere o sperimentali sarà sempre accompagnata da riferimenti a studi clinici, pubblicazioni o centri universitari riconosciuti.
Trasparenza del Linguaggio: Useremo parole chiare per spiegare che l'associazione offre "strumenti di conoscenza" e non "soluzioni miracolose". Questo protegge voi legalmente e i pazienti emotivamente.
L'Etica del "No": Parte del vostro lavoro sarà anche quello di sconsigliare strade che non hanno alcun fondamento, proteggendo il risparmio e la speranza delle famiglie da chi specula sulla disperazione.

Procedi con fiducia al confronto con i tuoi amici. Sapere che hai già ben chiara questa distinzione tra speranza e illusione mi conferma che l'associazione in memoria di Cristina è in ottime mani.

Ti aspetto per trasformare questi valori in una presenza online forte e sicura. A presto.